Taka cierpienia granica

23/01/2016

Najpierw radość, że Kasia jest w ciąży. Kilka miesięcy radości. Potem niepewność, kiedy tuż przed porodem okazało się, że jej dziecko będzie niepełnosprawne. Pierwsza operacja w pierwszej dobie życia, następna po miesiącu. Trzecia po roku, czwarta po pół. Piąta w wieku czterech lat. Lekarze mówili, że wodogłowie, że przepuklina, że stopa końsko-szpotawa. Tu przycięli, tam związali, mówili że to wszystko co mogą zrobić.

Piętrowa kamienica w centrum miasta. Na tyłach budynku wejście do domu. Starymi schodami do góry. Drugie piętro. Tam mieszkają. Niepełnosprawna dziewczynka z siostrą i rodzicami. W domu ciepło, przytulnie, od progu wita pies i wesoła Faustyna. Przez dłuższy czas medycy nie dawali szans na normalny rozwój dziewczynki, na to że dziecko będzie chodzić. Przyczyny tego schorzenia nie są do końca jednoznaczne. Może przez nieprawidłowe ułożenie płodu w brzuchu matki, może geny. Występuje w przypadku 1-2 narodzin na tysiąc. Dotyczy to zwykle chłopców, u dziewczynek występuje dwa, trzy razy rzadziej. Jednak z uporem kochających rodziców, wytrwałą rehabilitacją, wizje doktorów nie wygrały.

Dziś Faustyna ma naście lat, diablika w oczach i uśmiech na twarzy. Bystra, inteligentna uczennica. Spośród innych nastolatek wyróżnia ją to, że jest niepełnosprawna. Kuśtyka. Ma krótszą nóżkę, co nie zmienia faktu  - że marzenia i potrzeby ma podobne jak jej rówieśnicy. Chciałaby tańczyć, biegać, ale póki co, nie może. Ba, nie może samodzielnie dostać się do oddalonej o 10 minut od domu, szkoły. Jej wrodzona wada polega na utrwalonym zgięciu podeszwowym stopy i ma charakter deformacji. 

- Problem polega na tym, że ona z uwagi na swoją niepełnosprawność, nie może nosić ciężarów. Torba z książkami sporo waży. Córka ma krótszą nóżkę i skoliozę. Dlatego wcześniej kiedy jeszcze była mała, woziłam ją rowerem a teraz już samochodem - opowiada jej mama, Katarzyna. Dziewczynka najchętniej drogę do szkoły przemierzałaby sama. W końcu jest już nastolatką i odwożenie przez mamę, w pewnym sensie ogranicza jej samodzielność. Udogodnieniem dla Faustyny, byłby zakup trójkołowego roweru. Jednak po pierwsze, cena jest bardzo wysoka a po drugie, dziewczynka nie porusza stopą jednej nogi. Choć to drugie, nie przeszkadzałoby w kierowaniu takim pojazdem.

- Byłyśmy na prezentacji takiego roweru, przeprowadzała ją firma z Łodzi, która zajmuje się sprzedażą rowerów dla osób niepełnosprawnych. To są tak specjalnie skonstruowane, lekkie rowery. Cena około 7 tys. zł, ale pewnie znalazłyby się i tańsze. Tyle, że nas na to nie stać. Próbowaliśmy zebrać potrzebne pieniądze poprzez fundację do której należy córka. Bezskutecznie – martwi się jej mama. Dziewczynka do wspomnianej fundacji należy od ponad roku. W tym czasie, na jej konto nie wpłynęła ani jedna złotówka. Nie pomogły apele z prośbą o przekazanie jednego procentu podatku. Ani ulotki z numerem drugiego konta dziewczyny, rozwieszane w całym miasteczku - na które wpłat można dokonywać w ciągu całego roku.

- Nie wiemy czemu tak się dzieje. Próbowaliśmy wszystkiego. Niestety, wygląda na to że rower dla naszej córki pozostanie tylko w sferze marzeń. Jeśli nie będzie wpłat, to nie mamy możliwości ubiegania się o dofinansowanie brakującej kwoty od Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych. Nikt, kto nie ma niepełnosprawnego dziecka, nie wie ile zachodu trzeba by dostać od nich jakąkolwiek refundację. Proszę sobie wyobrazić, że aby kupić dziecku ortopedyczne obuwie, z taką specjalną, podwyższającą wkładką to muszę wypełniać specjalne wnioski. Dwa. Po jednym na każdego buta! Przecież to jest nienormalne. W zwykłych sklepach obuwia nie sprzedaje się na sztuki. Niepełnosprawni widać mają inne przywileje. Mało tego, takie obuwie jest przyznawane raz na rok i nie ma znaczenia jaki jest sezon, zima czy lato. Jedne buty na cały rok. A żeby kupić takie obuwie samodzielnie to musiałabym wydawać kilkaset złotych- opowiada pani Kasia. Inna sprawa, że ortopedyczne buciory są po prostu nieestetyczne.

- Powinni robić takie, jak dla normalnych ludzi. Ja też chciałabym ładnie wyglądać pomimo swojej niepełnosprawności. - dodaje dziewczynka, nieśmiało poprawiając włosy. Cała ta rozmowa o jej chorobie i tym, że zależy im na zebraniu pieniędzy - wyraźnie ją peszy. To przecież małe miasto, wszyscy się tu znają. Z drugiej strony chęć samodzielnego przemieszczania się jest tak silna, że kontynuuje spotkanie. Skubie więc nerwowo serwetę, na której stoi cukierniczka. Z zaciekawieniem przysłuchuje się jak rozmawiam z mamą, o innej, tańszej opcji ułatwienia niepełnosprawnej nastolatce życia. Można spróbować zakupić dziewczynce specjalny elektryczny wózek. Taki, na który nastolatka mogłaby wsiąść, włożyć do koszyka przed sobą książki i pojechać do szkoły. Zakup takiego wehikułu to wydatek rzędu dwóch tysięcy złotych. Czyli zdecydowanie mniej niż trójkołowy rower. I pewnie nie wzbudzałby niezdrowego zainteresowania, gdyby niepełnosprawna dziewczyna  miała  poruszać się nim po mieścinie. Takie wózki  a’la skutery zagranicą cieszą się powodzeniem wśród osób starszych i mających problemy z poruszaniem się. Jej, ten zakup też niewątpliwie ułatwiłby codzienne funkcjonowanie.

- Nie chcemy żebrać o pieniądze, wzbudzać jakiegoś politowania. Chcielibyśmy tylko powiedzieć, że jest konkretny cel na który można przekazać jeden procent swojego podatku.  Jeśliby ktoś zechciałby, przekazać ten procent akurat na ten skuter elektryczny lub rower dla naszego dziecka, serdecznie byśmy za ten wybór podziękowali – mówi Katarzyna. To nie jest tak, że bohaterka nic nie robi żeby zmienić stan swojego zdrowia. Nie ćwiczy co prawda na zajęciach wychowania fizycznego, ale raz na kilka miesięcy ma gimnastykę z rehabilitantem. Częściej nie można, bo NFOZ nie refunduje zajęć. Ćwiczą więc samodzielnie w domu. Codziennie. Po co? Skoro niepełnosprawność już ewidentnie stwierdzona i na cud liczyć raczej nie można.

- Nie do końca. Dopóki Faustyna rośnie, nie można przeprowadzić kolejnych operacji. Po okresie dojrzewania, po osiągnięciu pełnoletniości  jest szansa na mechaniczne  wydłużenie kości. A tym samym krótszej nóżki. Gdyby taki zabieg przeprowadzono za wcześnie, to istniałoby ryzyko, że przedłużona sztucznie nóżka urośnie i tym razem będzie dłuższa od drugiej. Trzeba więc poczekać  na odpowiedni moment. Może okazać  się, że córka za kilka lat będzie miała niemal prawidłową postawę, choć pewnie skrzywienie kręgosłupa pozostanie – odpowiada mama dziewczynki. Póki co, Faustyna oprócz przyziemnych marzeń o elektrycznym skuterku lub trójkołowym rowerze - myśli o tym, o czym każda nastolatka. Żeby mieć chłopaka, żeby ładnie wyglądać….

- I chciałabym w przyszłości zostać wizażystką. I fotografować. I żeby jakoś można było połączyć te dwie pasje. -  wymienia jednym tchem. Promieniejąc opowiada jak to uczestniczyła w warsztatach fotograficznych, jak była na plenerze, jak dostała swój pierwszy aparat.

Przestaję słuchać.  Już tylko patrzę. Ile ona ma energii, radości życia w sobie. Widzę, jak patrzy na nią mama. Jak chciałaby, żeby jej córka była szczęśliwa. Jeśli malowanie twarzy i zatrzymywanie czasu w kadrze, uwrażliwia człowieka - to jego niepełnosprawność tym bardziej. Jest przecież „taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna” (Czesław Miłosz).

 reportaż i foto Jola Babij /Media Production JB (archiwum*)